“diep inademen… adem vasthouden… en adem maar weer door.”

Deze instructies krijg ik voor het eerst als ik zestien ben. Nog geen 24 uur na de boodschap dat ik voor de tweede keer kanker heb, sta ik op 9 januari 2014 met mijn borst tegen een koude plaat, om twee foto’s te laten maken van mijn longen. Ik heb mezelf ervan overtuigd dat ik uitzaaiingen zal hebben, zodat het misschien meevalt als de kankercellen zich ook daadwerkelijk op meer dan één plek blijken te bevinden. Maar het valt niet mee. Te horen krijgen dat de chirurg denkt dat “je leven nog wel gerekt kan worden”, kan ook gewoon niet meevallen.

Gelukkig zien mijn artsen in Amsterdam mogelijkheden en vanaf dat moment volgen er nog veel meer longfoto’s, met precies dezelfde ademhalingsinstructies, maar nooit meer zo’n schokkende uitslag als de eerste keer. Sinds september 2014 is iedere longfoto versierd met drie strikjes; de ijzerdraadjes die, na de ingreep om de uitzaaiingen te verwijderen, mijn doorgezaagde borstbeen bijeen moesten houden. Sinds die ingreep krijg ik gelukkig ook steeds uitslagen met strikjes, letterlijk en figuurlijk.

Na de laatste chemokuur laat ik, minstens eens per drie maanden, röntgenfoto’s maken. Dat moet vijf jaar lang gebeuren, om te onderzoeken of de tumorcellen wegblijven. Na die tijd is het heel onwaarschijnlijk dat deze vorm van kanker nog terugkomt.

Op 26 september 2019 wordt in het AMC mijn bekken op de foto gezet.

“Die tumor komt niet meer terug”, verklaart de orthopeed stellig.

Het enige wat we nu nog moeten doen om te kunnen zeggen dat ik definitief van de bottumor af ben, is de laatste longfoto’s maken. Inademen, adem vasthouden en weer doorademen, dus. We plannen dat op maandag 23 december, in de VU. Leuk kerstcadeautje, toch?

Natùùrlijk gaat dat net even anders dan gepland. Maar geef toe: het zou best eng zijn als het in één keer goed gaat. Dat past helemaal niet bij mij. Omdat de arts onverhoopt afwezig is, moeten we de afspraak verzetten. Ik vier toch maar gewoon alvast een feestje en heb meteen een excuus om nóg een feestje vieren als we wél echt de uitslag hebben.

Op maandag 13 januari is het dan echt tijd voor de allerlaatste longfoto’s. Traditiegetrouw heb ik een veel te ingewikkeld jurkje aan om even snel uit te trekken en ik heb uiteraard ook geen elastiekje bij me om mijn lange haar aan de kant te houden. Mijn zus haalt haar eigen haarelastiekje maar uit haar haren, voor de verandering. Als er geen bos haar en kledingstukken meer in de weg zitten, kunnen we van start. Eerst maken we een foto vanaf de voorkant.

“Diep inademen… adem vasthouden… adem maar weer door.”

Vervolgens draai ik een halve slag en ga ik met mijn linkerzij tegen de plaat staan.

“Diep inademen… adem vasthouden… adem maar weer door.”

Dan is het aan de radioloog om de foto’s te beoordelen. Zijn mijn longen schoon, dan waren dit de laatste. Ziet de arts afwijkingen, dan… niet. Maar laten we het daar even niet over hebben. Ik kan me niet voorstellen dat de foto iets anders laat zien dan schone longen, ribben, een hart en strikjes, dus ik maak me geen zorgen, maar te vroeg juichen doe ik toch ook maar niet.

De radioloog heeft niet lang nodig om een conclusie te trekken. Als ik ruim anderhalf uur na het maken van de foto’s tegenover de oncoloog in de spreekkamer zit, zijn de uitslagen zelfs al binnen. Dit waren inderdaad de laatste longfoto’s. de. Lààtste!

Ja, het is nu eindelijk tijd om te stoppen met de driemaandelijkse controles op recidieven (terugkeer van het osteosarcoom). In theorie is het nog mogelijk dat het terugkomt, er zijn gevallen bekend van mensen waarbij de ziekte nà vijf jaar nog terugkeert. Maar in theorie kun je straks ook worden opgegeten door een tijger, die nieuwsgierig is geworden naar de wereld buiten Artis. We verwachten het niet, maar mocht ik klachten krijgen, dan maken we alsnog longfoto’s.

Is dit dan mijn laatste ziekenhuisbezoekje geweest? Nou, nee. Dit is alleen de laatste controle wat betreft het uitsluiten van een teruggekeerde bottumor, maar dat is natuurlijk lang niet de enige reden van mijn veelvuldige tripjes naar de VU of het AMC. Maar: nu hoef ik me er in ieder geval niet meer minstens één keer per drie maanden te melden. Overigens heb ik juist nu over drie maanden wel een afspraak, maar ach… er zijn ergere dingen.

Hoe voelt dit nu? In de eerste plaats voel ik me intens dankbaar en heel blij. Als zestienjarig meisje durfde ik hier echt niet op te hopen. Veel mensen vragen me of ik het niet ook heel eng vind om straks niet meer zo vaak gecheckt te worden. De afwijking in mijn DNA zorgt ervoor dat ik een blijvend verhoogd risico heb om kanker te krijgen, dus vertrouw ik het wel, zonder die controles? Mijn eerlijke antwoord is dat ik het niet weet. Op dit moment maak ik me geen zorgen en ben ik hoopvol, maar ik heb nét een controle achter de rug. Hoe dat is als ik straks een half jaar of langer niet gezien ben door een arts? Geen idee. Daar kom ik vanzelf achter.

Ik realiseer me heel goed dat mijn toekomst misschien vrij is van dat stomme osteosarcoom, maar zeker niet zorgeloos. Hoe lang gaat mijn heupprothese bijvoorbeeld mee en hoe verloopt het traject voor een eventueel nieuw exemplaar? Zullen er nog late effecten van de chemotherapie ontstaan? En als ik later kinderen zou willen, hoe ga ik dan om met het risico van het doorgeven van de mutatie in het retinoblastoomgen aan mijn kind?

Met andere woorden: vrij van zorgen zal de toekomst waarschijnlijk nooit zijn, maar wél vrij van osteosarcoomcellen. Dat is dus een zorg minder. Op dit moment gaat het uitstekend, probeer ik toegelaten te worden tot de universiteit en is dat dus even topprioriteit. En wat de rest betreft: wie dan leeft, wie dan zorgt. We gaan het meemaken. Zolang ik vrij ben van levensbedreigende problemen, heb ik er alle vertrouwen in dat ik met de rest ook wel kan dealen.

“the stars nodded,

the ocean agreed.

The flowers chorused:

bloom now, bloom free!”

(tess quinery)