Als kleuter leerde ik schrijven op een braillemachine. Er was veel kracht nodig om met mijn kleine handjes de juiste toetscombinaties in te drukken en zo de puntjes op papier te krijgen. Als ik een foutje maakte, kon ik de puntjes ‘wegpoetsen’, door er met mijn nagels over te krabben. Maar ze gingen niet helemaal weg, en dus was mijn letter nooit meer zo mooi als ik wilde dat hij zou zijn. Ik wilde dan het liefst het blaadje uit de machine rukken en mijn tekst in stukjes scheuren. Stiekem was ik altijd een beetje jaloers op mijn klasgenootjes, die een gum hadden en mochten opstaan van hun stoel om punten te slijpen boven de prullenbak.

Ik kan nu heel hard lachen om dat piepkleine, perfectionistische meisje. Inmiddels is de braillemachine ingeruild voor een laptop met een delete-knop, maar dat perfectionisme komt op sommige momenten nog steeds naar boven. Vooral als het gaat om mijn gezondheid.

Verschrikkelijk vond ik het, als we weer eens moesten afwijken van het behandelprotocol. Dat protocol levert volgens wetenschappelijk onderzoek de beste kans op overleving op, dus daarvan afwijken, deden we liever niet. Maar, soms hadden we geen keuze en werd er een kuur uitgesteld of pasten we de volgorde van de behandelingen aan. Gelukkig bepaalde ik niet zelf mijn eigen schema en wisten mijn dokters toch alle medicijnen in de juiste dosis toegediend te krijgen. Niet perfect volgens het protocol, wel perfect afgestemd op mijn specifieke situatie.

In juni heb ik het met de oncoloog over het afbouwen van de longfoto’s. Aan de ene kant willen we dat liever niet, omdat we goed willen controleren of het Osteosarcoom wegblijft, maar we willen het ook weer wél. Ik heb een afwijking in mijn DNA die de kans op kanker vergroot, en röntgenstralen maken dat risico groter. Eigenlijk wil ik gewoon röntgenfoto’s zonder straling, maar dat is nog niet uitgevonden.

De arts besluit uiteindelijk dat we gaan afbouwen en ik vind dat, uiteindelijk, een goed plan. Maar, als de arts me belt om de uitslag van de longfoto’s door te geven, komt hij terug op zijn besluit.

“Laat toch maar gewoon longfoto’s maken, als je over drie maanden in het AMC bent”, klinkt het aan de andere kant van de lijn.

Ook goed. Er is geen protocol dat zegt wat we in mijn specifieke situatie zouden moeten doen, dus moeten de artsen er zelf eentje ‘schrijven’. Ze maken niet alleen de afweging tussen wel of geen röntgenfoto’s, maar passen de onderzoeken die ze (laten) doen, ook aan aan wat ik vertel en wat ze zien tijdens het lichamelijk onderzoek. Er ligt dus niets vast en daarom noem ik het een potloodprotocol.

Een dag later word ik gebeld door de nefroloog, naar aanleiding van de controle in april. Ze heeft nog even overleg gehad met de endocrinoloog (specialist op het gebied van hormonen en stofwisseling) en wil me medicijnen voorschrijven. Die medicatie zou wel nadelig kunnen zijn voor mijn nieren en dus is er een extra controle nodig. Ik heb eigenlijk niet veel zin om mijn drie zomerse, ziekenhuisvrije maanden te onderbreken met een ziekenhuisbezoekje, maar als het moet, gaan we dat natuurlijk gewoon doen.

“In september moet ik in het AMC zijn”, zeg ik hoopvol.

Perfect. De recepten komen mijn kant op, ik mag in september langs het lab en heb daarna een belafspraak met de nefroloog.

Yes, gelukt! Mét extra pillen, maar zonder ziekenhuisbezoekjes gaan drie heerlijk zonnige maanden weer veel te snel voorbij.

Op dinsdag 18 september arriveren mijn vader en ik een half uur te vroeg in het ziekenhuis. Ik mag bijna meteen door naar het röntgenapparaat. Daar maken ze twee foto’s van mijn longen, en na heel veel schuiven met het apparaat ook twee foto’s van mijn bekken.

Veel eerder dan gepland, zit ik in de wachtkamer van de orthopeed. Maar, ook nu heb ik geluk. Na nog geen vijf minuten wachten mag ik plaatsnemen tegenover de arts-assistent en vertel ik haar dat het goed met me gaat. Ze wil me onderzoeken en voelt aan mijn been, op zoek naar rare bulten. Ze vindt er gelukkig geen. Ze beweegt mijn been alle kanten op en is ook daarover heel tevreden.

Ze gaat overleggen met mijn orthopeed en keert even later samen met mijn ‘eigen’ dokter terug. Hij is tevreden, maar bovenal heel enthousiast.

Mijn arts is even in de veronderstelling dat we over een paar maanden het moment hebben bereikt waarop ik vijf jaar schoon ben en we erop kunnen vertrouwen dat het Osteosarcoom wegblijft. Ik merk op dat ik dacht dat we moeten rekenen vanaf de laatste chemokuur. Daar heb ik gelijk in.

“Dan duurt het nog wat langer”, zeg ik. Nu ben ik een keer degene die het enthousiasme wat moet temperen.

De arts rekende vanaf de datum van de diagnose en die was een jaar eerder dan de laatste chemo. Dus, we moeten nog meer dan een jaar. Het einde komt in zicht, maar we zijn er nog niet. De foto’s van mijn bekken zien er in ieder geval goed uit! Daar kunnen we weer voor een half jaar afscheid van nemen.

De dokter was al voorzichtig een beeld aan het schetsen van hoe de controles van mijn bekken nà die vijf jaar zullen verlopen. Ik reageer nog wat voorzichtig en bewaar mijn ingewikkelde vragen voor als het moment echt dààr is. Maar, als ik mijn voorzichtige arts zo hoor praten, juich ik vanbinnen en dans ik in gedachten de spreekkamer door.

Na een soepel rondje AMC, rijden we naar de VU. We hoeven alleen maar naar het lab en staan zo weer buiten. Op 3 oktober belt de nefroloog over de uitslagen.

De uitslagen van de longfoto’s zouden op dinsdag 25 september worden doorgegeven, maar staan op zaterdagmiddag in mijn online dossier. Ik neem nu niet eens de moeite om met mezelf af te spreken dat ik ze niet ga lezen. Ik kijk meteen naar het verslag van de radioloog en daar word ik heel blij van: schone longen!

Het laatste jaar van mijn studie kan nu écht beginnen! Sommige mensen vragen zich af wat ik na mijn studie wil doen en wat mijn verdere toekomstplannen en dromen zijn. Veel van die antwoorden kan ik hen nog niet geven. Ver vooruitkijken doe ik nog niet zo vaak. Als ik al antwoord geef, gaat dat gepaard met veel ‘misschien’, ‘ik hoop…’ en ‘als alles gaat zoals ik wil, dan…’ Plannen volgens het potloodprotocol, dus.

Hoe groot we onze plannen ook opschrijven, met de allerdikste stift: uiteindelijk moeten we ons altijd aanpassen aan de dingen die ons overkomen. Maar, de goede uitslagen zijn binnen en past niemand meer aan! Die kunnen dus worden vereeuwigd in een blogpost en worden gevierd!

 

‘The pessimist complains about the wind; the optimist expects it to change; the realist adjusts the sails.’ – William Arthur Ward